朱文玲 北京协和医院
AHA将心力衰竭持续的终末期称为D阶段，或难治性心力衰竭终末期。欧洲心血管病协会（ESC）关于晚期心力衰竭标准也定为NYHA 心功能III或IV级，有急性心力衰竭发作或住院，严重心功能不全客观指标及体能严重受损指标等。
决策的制定
制定医学决策需符合伦理和法律要求。决策制定在医疗护理的选择上是复杂的权衡过程。需充分告知患者治疗的风险和受益。在实施中医生和患者共同对多种合理的医疗护理进行选择确保患者的价值观、目的和意愿并告知决策对每个患者是正确的。干预措施实施前需签署知情同意书，强调医生有责任保证患者对诊断和预后有知情权，了解供选干预措施的本质和利弊。并提供患者与医疗保健团队进行有效的讨论。
预后的评估
心力衰竭临床过程各异，预后预测存在不确定性。在病情相对稳定阶段可能发生致死心律失常猝死，或由于充血症状进展到泵衰竭死亡。因此，对临床过程频繁的再评估可帮助判断预后，指导沟通以及选择合理的决策。100多个变量与心力衰竭的死亡率和再住院率有关。预后因素包括人口统计学数据（年龄，性别，种族，保险状况），运动耐力（峰氧摄量，6min步行），心脏结构和功能（心脏大小，EF），充盈压估计，生物标记（钠尿肽，炎性标记），肾和肝功能不全，并发症（糖尿病，肺部疾病）临床事件（ICD放电及近期住院），心理社会因素（压抑，孤独）以及行为因素。晚近，第一个预测出院后死亡率和生活质量的预后模型已经公布。健康信息技术应用的增加了从电子病历自动获取危险档案的可能性。预后估计不仅是死亡危险，还包括症状恶化的可能性，体能的限制，丧失自主性，生活质量下降和委托护理者增多。
主要干预手段
包括高危心脏手术（冠状动脉，瓣膜和心包疾病），经皮介入治疗（冠状动脉，瓣膜），起搏器（CRT和/或ICD），短期机械循环支持，正性肌力药，肾脏替代治疗，心脏移植和机械循环支持等。必须权衡各种干预的利弊。多数晚期心力衰竭患者手术难以达到改善心功能的目的，手术本身及相关并发症可导致长期致残，甚至死亡。晚期心力衰竭患者介入治疗可能发生造影剂肾病，急性卒中；瓣膜介入术后因心脏扩大相对性二尖瓣关闭不全的存在对来不良预后。必须向安置CRT-D的患者介绍CRT的同步化和ICD的除颤功能并告知ICD监测的必要性，可能有不适当放电机会造成痛苦，也有感染，导线或起搏器失常的危险。短期机械循环支持只用于急性血液动力学不稳定疾病如爆发性心肌炎或 AMI后，也可用于等待心脏移植或持久性循环支持患者。静脉正性肌力药普遍用于急性血液动力学不稳定时为了改善器官灌注，应短期应用。心脏移植可根本改变患者的心力衰竭临床过程，但需要承受可能带来的危险和负担。心脏移植术后面临器官排异和免疫抑制剂治疗及其不良反应。永久性植入机械循环装置导致患者的依赖性，有发生感染，卒中并发症的危险。
生命终末期的医疗护理
医生应着手符合患者价值观、意愿和目的的终末期医疗护理计划。例如关闭ICD以避免患者不适当放电疼痛，停止机械循环辅助等。为预期死亡的患者做准备，在停止生命支持前，医生应和患者及家属讨论患者的近况和预后，停止治疗后的处理，停止后会迅速死亡，心室辅助装置（LVAD）停后平均20min死亡，故停用前必须认真讨论和谨慎计划。如果患者有多种装置支持生命，如肾替代治疗，胃管，心脏起搏器，ICD，LVAD和机械通气，需要同时停止所有支持治疗。当患者已经接近生命终末期，一般存活时间≤6时月可选择临终关怀医院接受医疗护理，患者和家属可得到支援服务，可保证患者死于所期望的环境。临终关怀医院服务改善了患者和家属对医疗护理的满意度。
总之，晚期心力衰竭的管理决策应（1）通过决策制定医生和患者共享信息和共同决策选择与患者的价值观、目的和意愿一致的治疗策略。（2）对于晚期心力衰竭患者，决策制定具有挑战性和重要性，因疾病持续时间的延长以及治疗的可选择性也在增加。（3）艰难的讨论将简化未来困难的决策的制定。（4）决策制定是一个反复的过程，因为患者的疾病和生活质量随着时间而改变，决策需修正。（5）关注临床过程标定预期目标及时指引决策，但预后的不确定性不可避免，应与患者和医护人员进行讨论。（6）和患者进行年心力衰竭回顾评论，包括当前的讨论和对预料和不能预料的可能事件给予的治疗。（7）讨论应包括存活以外的预后，包括主要的不良事件，症状，功能限制，自主性丧失，生活质量以及医护人员的义务。（8）当预期临终到来，医生应有责任开始着手制定与患者的价值观，意愿和目标一致的临终关怀计划。（9）评估和综合患者和家庭的情绪状态对有效的沟通至关重要。（10）组织结构的改变将对报酬和整合决策制定提交医疗中心很重要。
对晚期心力衰竭患者决策制定的重要性在面临患者、家属和护理者时不能过度给予复杂多种的治疗选择。已经提供了一个路线，何时和如何与患者对话以支持分享决策的制定。这种过程发生在预后不确定性，存在多种矛盾的结果以及沟通障碍的背景下。我们应该尝试提供指导原则和简单工具以帮助制定未来预期的决策，并促进有效的对话。共识推出口号“行动起来”，不仅要求社区医生直接负责推动决策的制定，而且在国家水平改革和重建健康保健医疗系统。